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尋找四葉草：十七位罕見病友的生命故事

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副標題 :

作者 : 68位來自香港的大學生

分類 : 訪問 社會學

關鍵字 :

　　為使大眾更加明白罕見病人的情況，香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊於2022年創辦《「罕」真人圖書館》。我們招募十七組合共六十八位來自醫學院或社會科學院的大專生，為每組配對一位罕見病患者，透過最少三次、每次約2.5–3小時的深度訪談，為病友撰寫一本自傳式生命故事集《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》。我們希望籍此書，幫助大眾認識罕見病患者，理解他們的生命，聚焦其生命正面之處。
 
　　本書十七章，載有病友經歷，配以相關的教育文章。讀者藉閱讀病患傳記，設身處地了解他們的需求，此外亦可透過相關的科普文章，了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注。我們同時希冀，日後有關當局擬定醫療政策時，能更細緻地關注罕見病群體的需求。
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尋找四葉草：十七位罕見病友的生命故事

ACNO C19308
索書號
複本總數 1
館藏位置 Library
借閱分類 Book
ISBN 9789887644101
出版商 香港中文大學罕見病群體義工隊
出版年份 2022
版本
警告 No Alert Message
小說 N
語言 中文
科目 訪問 社會學
購買日期 2023-08-16
價格 0
面(頁)數 291頁
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本書籍資訊

ACNO C19308
索書號
館藏位置 Library
借閱分類 Book
ISBN 9789887644101
出版商 香港中文大學罕見病群體義工隊
出版年份 2022
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