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罕見病 同理心

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副標題 :

作者 : 香港罕見疾病聯盟

分類 : 健康醫療

關鍵字 :

想像一天，你突然被告知，自己或至親確診了某種罕見病。



你步出醫院，腦袋一片混亂，嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……



罕見病泛指患病率極低， 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多，但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病，即每67 人就有1 人是罕見病人。



本書由香港罕見疾病聯盟編著，透過一個個真摯而動人的故事，分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中，所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難， 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力， 抱有希望，在看似灰暗的路途上覓得光明。



本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織，以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心，幫助罕見病患覓得更多同路人，加強對罕見病的關注和研究，一起建立關愛的網絡，以戰勝病魔。

本書特點：

※由香港罕見疾病聯盟、病友、醫護提供的真實故事，滿載親身經歷和分享，讓讀者近距離接觸罕見病患的治療旅程，了解他們在家庭、生活、經濟上的困頓，和當中得著的幫助和關愛，與他們同悲、同喜。



※從公共層面析述及反思本港目前罕病政策的優點缺點，激發讀者思考，如何能在更廣大的社會層面，改善罕見病患者的處境。



※罕盟十年的工作回顧，見證罕見病人及各界人士攜手建立的網路，如何成就精彩的生命開展，和推動社會的醫療革新。
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罕見病 同理心

ACNO C19674
索書號 415 2336
複本總數 1
館藏位置 Library
借閱分類 Book
ISBN 9789888853212
出版商 天窗出版社有限公司
出版年份 2024
版本
警告 No Alert Message
小說 N
語言 中文
科目 健康醫療
購買日期 2024-11-25
價格 138
面(頁)數 189頁
插圖及稽核細節 彩圖
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ISBN 9789888853212
出版商 天窗出版社有限公司
出版年份 2024
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